 MS in Nederland Veel is er al gezegd en geschreven over de ziekte multiple sclerose (MS). Toch zijn er nog steeds heel veel aspecten onbekend in Nederland. Juist omdat er nog zo heel veel onbekend is in Nederland heeft TNS/NIPO in opdracht van het Nationaal MS Fonds een onderzoek uitgevoerd onder mensen met MS in Nederland over het medicijngebruik, het ziektebeeld en de invloed op het dagelijkse leven. Het onderzoek is schriftelijk afgenomen in de periode van mei t/m augustus 2006. De deelname was hoog! 1404 mensen met MS hebben meegedaan aan dit onderzoek, dit is ruim 9% van alle mensen met MS in Nederland! Door deze hoge deelname kon een goed beeld opgemaakt worden van de stand van zaken in Nederland. Profiel van MS De meerderheid van de mensen met MS was tussen de 35 en 54 jaar (63%), 1% was jonger dan 24 jaar en 7% was ouder dan 65 jaar. De meest voorkomende beloopsvormen zijn in Nederland, net als in het buitenland, de relapsing remitting- (39%) en de secundair progressieve-beloopsvorm (30%). Relapsing remitting wil zeggen: de beloopsvorm met aanval- en herstelmomenten. Bij de secundair progressieve-beloopsvorm is er geen sprake meer van aanvallen en herstelmomenten, maar spreken we van een langzame achteruitgang. Meestal wordt de beloopsvorm door de neuroloog vastgesteld, echter bij de groep mensen met MS met de milde vorm zien we dat zijzelf vaak hun beloopsvorm vaststellen. De meest voorkomende eerste klachten van MS zijn: oogklachten, gevoelsstoornissen en krachtsverlies in een van de ledematen. Daarnaast zijn de meest voorkomende klachten in het dagelijks leven met MS: oververmoeidheid, tintelingen, verlies van kracht in de benen, blaasproblemen, spasmen en oogklachten. Diagnose Opvallend is dat het stellen van de definitieve diagnose MS nog steeds een wat moeizame aangelegenheid is. Al is er wel een verschil merkbaar tussen ca. 10 jaar geleden en nu. Toch duurt het stellen van de definitieve diagnose bij meer dan de helft nog wel gemiddeld 1 á 2 jaar. Bij ruim een kwart van alle mensen met MS is eerst een andere diagnose gesteld zoals: burn-out, hernia, oververmoeidheid, psychische problemen en ziekte van Lyme. Behandeling Een ruime meerderheid van alle mensen met MS in Nederland (79%) wordt momenteel behandeld voor zijn/haar MS. Verreweg de meesten worden behandeld met medicijnen (80%). Ook fysiotherapie wordt veel ingezet, namelijk 57% van alle mensen met MS maakt gebruik van fysiotherapie. Wanneer we hier over medicijnen spreken, bedoelen we alle medicijnen die gebruikt kunnen worden bij MS, dus niet alleen de remmende medicaties. De meeste mensen met MS zijn tevreden over hun medicijnen en fysiotherapie. 17% van alle mensen met MS geeft aan weleens gebruik te hebben gemaakt van medicinale cannabis, 40% van deze groep was hierover tevreden, echter 36% gaf aan ontevreden te zijn. Remmende medicatie De keuze om al dan niet gebruik te gaan maken van een remmende medicatie wordt vaak door de neuroloog genomen, al zien we dat ook mensen met MS hierin een belangrijke stem hebben. De keuze om te stoppen met remmende medicatie, of een ander medicijn te gebruiken, heeft vaak te maken met bijwerkingen. Ruim 56% geeft aan te zijn gestopt of geswitcht vanwege de griepachtige bijwerkingen, 49% vanwege de problemen op de injectieplaats. Waarbij mensen met de relapsing remitting-beloopsvorm vaker aangeven te zijn gestopt vanwege de griepachtige bijwerkingen dan mensen met de andere beloopsvormen. Verrassend in dit onderzoek is dat bij alle beloopsvormen een remmende medicatie ingezet wordt. De remmende medicaties die tot nu toe beschikbaar zijn, tonen in onderzoek aan alleen effect te hebben bij zowel de milde- als de relapsing remitting-beloopsvorm. Toch schijnt in de praktijk de neuroloog in samenspraak met degene met MS met een andere beloopsvorm, ook een remmende medicatie voor te schrijven…. Hulpmiddelengebruik Uit het onderzoek blijkt dat het voor sommige mensen met MS nog niet duidelijk is met welke beloopsvorm men te maken heeft. Zo geeft 17% met de milde-beloopsvorm aan zowel binnenshuis als buitenshuis gebruik te maken van hulpmiddelen, 13% van mensen met de primair progressieve-beloopsvorm geeft aan geen gebruik te maken van hulpmiddelen. Deze gegevens kloppen niet helemaal met de realiteit. Mensen met een milde-beloopsvorm gebruiken geen hulpmiddelen en mensen met de primair progressieve-beloopsvorm gebruiken juist diverse hulpmiddelen. De conclusie die hieruit te trekken is, zou kunnen zijn dat onzekerheid over de toekomst en gebrek aan kennis over de beloopsvormen een belangrijke rol spelen. ECTRIMS 2006 Tijdens het Europese Congres voor neurologen over MS (ECTRIMS 2006) in september jl. te Madrid, heeft dr. L. Visser verbonden aan het St. Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg de resultaten van dit onderzoek gepresenteerd. Het unieke van dit onderzoek is, dat ruim 9% van alle mensen met MS in Nederland hieraan meegewerkt heeft, waardoor de gegevens zo objectief en reëel mogelijk zijn. Vanuit het Nationaal MS Fonds zal de komende maanden, samen met een groep vooraanstaande neurologen die MS als specialisme hebben, gesproken worden over de diverse knelpunten die duidelijk naar voren zijn gekomen. Hier moet zo spoedig mogelijk een verduidelijking in komen.
|